Dopo di Noi, chi ci sarà?

Dopo di Noi è il termine col quale i genitori di persone con disabilità indicano il periodo che seguirà alla loro dipartita. Si chiedono cosa sarà del nostro congiunto disabile dopo di noi, ovvero quando noi non ci saremo più ad assisterlo? Chi se ne prenderà cura in modo adeguato?
Si tratta di una domanda angosciante, che da tempo le famiglie italiane hanno sottoposto alla politica. Si chiede di intervenire per creare degli strumenti in grado di assicurare un futuro sereno a tutte quelle persone con disabilità che, ad un certo punto della loro vita, non potranno più contare su un supporto famigliare.
Tutti i genitori si preoccupano del futuro dei propri figli, nelle varie fasi della loro vita, con la speranza che una volta divenuti adulti divengano autonomi ed a loro volta possano prendersene cura. I genitori di una persona con disabilità, invece, hanno la piena consapevolezza che dovranno prendersi cura del proprio figlio per tutta la vita.
Pensare al Dopo di Noi vuol dire anche pensare a realizzare strutture e servizi adatti alle persone con disabilità, seguendo sempre i desideri e la volontà di queste persone.
È stata approvata il 16 giugno 2016 la Legge sul Dopo di Noi. Si tratta del DDL “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno famigliare” che fa del Dopo di Noi legge nel nostro Paese. Il testo contiene delle disposizioni per affrontare il futuro delle persone con disabilità gravi dopo la morte di parenti che potessero prendersi cura di loro.
Oggi, con la Legge n. 112/2016 si sta dando vita ad un nuovo modo di intendere il “Dopo di Noi”, partendo dal riconoscimento che le persone con disabilità non possono, dall’oggi al domani, essere trasferite in una struttura, a volte anche lontana centinaia di chilometri dal tessuto sociale dove hanno vissuto, e veder spezzato tutto il loro percorso di vita fino a quel momento costruito.

Il Fondo per il Dopo di Noi

Con il Fondo per il Dopo di noi, la Regione Emilia-Romagna ha voluto garantire assistenza, indipendenza e autonomia alle persone con disabilità rimaste prive di sostegno.
Tra le soluzioni abitative proposte rientrano le cosiddette “Scuole di autonomia” o “Appartamenti palestra”. Qui le persone con disabilità, ancora assistite dai propri familiari anche se ormai anziani, imparano gradualmente, con l’aiuto di educatori, a rendersi il più possibile autonome nella gestione della vita quotidiana (cucinare, fare la spesa, pulire la casa, prendersi cura della propria persona), per poi trasferirsi definitivamente in case vere e proprie.
Ci sono anche piccoli appartamenti (da 3 a 5 ospiti) che non prevedono la presenza di personale giorno e notte.

Per la prima volta si inizia a pensare alla persona con disabilità non solo come destinataria passiva di un’attività di mera assistenza da erogare in una struttura, ma al suo essere Persona, che, come tutti gli altri, ha diritto a non veder “spezzato il filo” della sua vita (solo perché i genitori e i familiari non possono più supportarla).

Bisogna usare le parole precise se vogliamo che la gente la smetta di trattare chi ha una disabilità fisica o mentale solo come un poveretto da compatire e non come una persona con una vita da vivere.